habernews24 herkesin haberi
Türkiye’de SMA’lı bebekler ve ailelerinin yaşadıkları sıkıntıların ve sorunların acilen çözülmesi gerektiğini vurgulayan Kış, AKP iktidarına çağrı yaptı.
TBMM Genel Kurulu’nda söz alan CHP’li Kış, SMA’nın ülkemizde aileler eliyle ve yardım kampanyaları ile yürüyen, acil çözüm bekleyen bir hastalık olduğunu belirtti.
Türkiye’de sosyal medyadan en aktif yürütülen kampanyalardan birinin SMA kampanyası olduğunu ifade eden Kış, umutları tükenen ailelerin seslerini duyurma ve bağış mücadelesi verdiklerini belirtti.
Konunun devlet düzeyinde, iktidarın alacağı kararla çözülmesi gerektiğine vurgu yapan Kış, SMA hastası bebeklerin ve ailelerinin kaybedecek bir saniyeleri bile olmadığını ifade etti. Tedavisi çok pahalı olan SMA hastalığını ailelerin tek başına karşılamasının mümkün olmadığına dikkat çeken Kış, Sağlık Bakanı’na seslendi ve şunları söyledi:
“Mersin’de, Büyükşehir Belediye Başkanımızın çağrısı ile CHP’li 7 İlçe Belediyemiz‘Birlikte Başaralım, SMA’lı Çocuklara Umut Olalım’ kampanyası başlatmışlardır. Birçok aileye de umut olmuşlardır.
Sağlık Bakanı “ailelerin umutlarının ticari amaçlara alet edilmesine izin vermeyeceğiz” demektedir. Ancak, her ay toplandığı iddia edilen “SMA Bilim Kurulu”; en son Ocak 2023’te toplanmış ve son kamuoyu açıklamasını o zaman yapmıştır. Ülkemizde, SMA tedavisi ve yöntemleri üzerine bu bilim kurulunda, hangi kararlar alınmış, hangi tedavi yöntemlerinde uzlaşılmış, hiçbiri bilinmemektedir. Ailelerle güncel veriler paylaşılmamaktadır.”
TBMM Genel Kurulu’ndan Sağlık Bakanı’na çağrı yapan Kış, “muhalefetiyle iktidarıyla SMA’lı çocuklara umut olalım hasta yavrularımızı bir an evvel kurtaralım” dedi.
